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#HSD

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Ce matin, j'étais chez le médecin pour l'enfant. Elle a commencé par examiner sa cheville et confirme qu'elle s'est faite une nouvelle entorse. Du coup, comme ce n'est que 6 mois après la dernière, elle a déclaré que l'articulation est instable et qu'il va falloir être très vigilant. Interdiction de sport pendant encore 2 semaines et ensuite chevillère adaptée pour le sport. Maintenant on prie les dieux des articulations moisies qu'elle ne se refasse pas mal trop rapidement 🫠
#HSD

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#SammsJukeBox #IEW #Networking #EnergyIndustry #OilAndGas #Petroleum #Lubricants #PowerGeneration #Fuel #HSD #Ufill #Speed #HPPay #Business #Delhi #IndiaEnergyWeek #EnergyDeals #Meeting #Collaboration

Coucou tout le monde 👋

Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi :biheart:, aroace :aroaceheart: et demigirl :nonbiheart: . J'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD et d'une #EMsfc.

Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires).

J'aime le militantisme.

Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.

Au plaisir de se retrouver sur Mastodon :mastodon:

#introduction

Just updating this for my new account on hachyderm.io.

He/him

I'm a developer of Mac apps (Marked 2, Bunch, nvALT/nvUltra) as well as a hundred+ utilities (na, doing, howzit, SearchLink…). I blog at brettterpstra.com, podcast on Overtired, and write and develop at Oracle.

I love cats, dogs, and hiking. I'm #adhd and #bipolar, with a bit of the ol’ #cptsd, and am very open about mental health. I'm partners with an #autistic person and we love finding ways to make our neurodivergences work together.

Also #pots #mcas #hsd #dysautonomia just to round out the mix. An alphabet soup of disorders — it’s what makes me a special boy.

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.

Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.

En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.

Bilan de l'année 2024

Janvier : en errance médicale, sans aucune aide pour mon handicap, cercle social limité, en attente de validation du diagnostic de TSA pour ma fille

Décembre : fin de l'errance médicale avec deux diagnostics (#HSD et #EMsfc), des aides qui se mettent en place (CMI priorité et stationnement, l'AAH, le CLM), une aide à la mobilité grâce à @UnPititBoulet, une amélioration de la douleur grâce aux vêtements compressifs, moins de MPE grâce au réajustement des bêta bloquants, un nouveau rythme de vie plus contraignant, un diagnostic validé pour l'enfant, des belles amitiés en ligne et IRL (iels se reconnaîtront 😻)

2024 aura été une année fatigante mais qui m'aura beaucoup apporté ✨✨✨

Continued thread

2) is just as significant — many #hEDS patients were stripped of #EDS diagnoses and care following the 2017 reclassification

Clinicians assumed #HSD patients were less symptomatic, less severe, in need of less care — this caused major medical trauma and loss of care for patients

Cela fait plusieurs jours que je teste les vêtements compressifs dans le cadre du #HSD. C’est difficile de savoir si c’est efficace ou non. Mais je constate qu’hier, je ne les portais pas et j’ai fini la journée avec un mal de dos carabiné qui m’a empêché de me rendormir. Aujourd'hui, j’ai eu à peu près la même activité et je les ai mis et nickel, zéro douleur. Croisons les doigts pour que ça continue 🤞

Journée Nigloland (parc de d’attractions)

Comme tous les ans mes parents nous offrent une journée dans un parc d’attractions local avec les enfants. C’est la petite tradition de l’été ☀️

Vu mon état de fatigue du moment, j’ai pris mon fauteuil roulant manuel #FRM. J’avais aussi mes lunettes de soleil, mes bouchons antibruit et mes vêtements compressifs. Avoir ses aides avec soi est toujours la clé 😊

Malgré tout, j’en bave un peu. La parc n’est pas très grand mais il y a beaucoup de bosses. Les montées sont trop fatigantes pour moi et j’ai besoin de mes aidants. En plus, le sol est un revêtement avec plein de cailloux et les roues ne glissent quasiment pas 😑 J’ai envie de dire WTF !

Niveau #accessibilité, si tu peux marcher même en fauteuil, ça va. Les places #PMR sont près de l’entrée. Après la vérification des tickets, il y a un guichet qui te met un bracelet bleu et te délivre un pass à présenter à chaque manège. Faut juste regarder à chaque attraction le mode d’accès (entrée classique, entrée spéciale, sortie ou handivisible). Bon, l’handivisible du train de la mine ne fonctionnait pas. Parfois, il n’y a pas vraiment de place pour laisser ton fauteuil roulant. Bilan : correct mais peut mieux faire.